うきな～日記

  

最近facebookで友達が増えてきました。

facebookは以前にこのブログでも書いたとおりアカウントは作っていました。
しかし、なかなか友達は見つかりませんでした。

ある日、高校の同級生からfacebookの友達申請が来ました。
その彼は高校の時は話したことがありませんでした。
失礼ながらいたっけ？というくらい。
しかし、彼の友達の中に共通の同級生がいて、そこから友達が増えていきました。
前の会社の同期も探してみると、見つかるモンですね。
友達の友達、といった形で見つかっていきました。
三線兄弟小も少しずつ友達が見つかっています。

最初に友達申請してくれた彼に感謝です。

最近はけっこうはまってます。
今は知人との接点がこれしかないですからね・・・(^ ^;)
メールだときっかけが必要だし、改まってしまい頻繁なやりとりは難しいし。
ブログもつい改まってしまい、頻繁に書くほどネタがないんです。
ツイッターは何か自動でフォローされるのが気持ち悪いし、大人数フォローすると発散するし。
まあfacebookでも書き込む内容はツイッターレベルなんですけど・・・

読んでくださってる方、よかったら友達になってくださ〜い。
  

昨日の6月4日は、特に何もありませんでした。

それがどうした？とのツッコミの声が聞こえてきそうですね。
何でこんなこと言うかというと・・・

一昨年の6月4日未明、酸素飽和度が９０を割って上がりきれず、呼吸も呼気が十分に吐ききれない状態だったので救急車で南部医療センターに搬送されました。
診断は気胸で、緊急処置としてドレインチューブを右わき腹に刺して空気を抜くことに。
そのまま入院でした。
沖縄から長崎に引っ越し日5日前のことでした。

昨年の6月4日には、二酸化炭素が溜まりすぎて意識が無くなり、生死の境をさまよいました。

これまで6月4日にはトラブルが続いており、ちょっと気になっていました。
しかし今年の6月4日はいつもと変わらない1日で、普通に過ごせました。
意識すると自己暗示になるのでできるだけ気にしないようにしてきましたが、過ぎた今となっては逆にもう大丈夫、と刷り込めそうです。
たいしたことではないかもしれませんが、トラウマをひとつ乗り越えることができました。
  

先日ガン患研の患者会「いのちの田圃の会」沖縄支部を立ち上げられたスターアニスさんが、沖縄県読谷村のローカルFM「FMよみたん」で放送されてる「ゆんたんじゃ出番ですよ」という番組に出演されました。

スターアニスさんは、私が沖縄支部の副支部長をやらせてもらったときから色々と支援、応援していただきました。

「ゆんたんじゃ出番ですよ」は、インターネットのストリーム放送"UStream"でライブ配信されており、我が家でもリアルタイムで視聴していました。
この日沖縄にはガンの患者学研究所研究員の水津征洋さんが講演のためにいらしてて、一緒にゲスト出演。
放送では水津さん、スターアニスさん、そしてアーティストのあやめさんが、ガンや障害を持つ方々へ希望を持ってもらおうと日頃の活動や、水津さんの講演会の告知など熱心にされていました
…ただ、ゲストのマイクがネット配信用になっていなかったようで、Ustreamでは聞くことが出来ませんでした(>.<)
それでも、パーソナリティの仲宗根さんの話で、その活動に対する熱い気持ちは伝わってきました。

そんな放送も後半にさしかかった頃、パーソナリティから「悪性リンパ腫で呼吸不全の長崎の○○さん・・・」という言葉が。
なんとスターアニスさんが放送の中で私のことを紹介されたのでした
けっこう長いこと説明をされていましたが、音声が聞けなかったのがつくづく残念です・・・

でも、こんな私でもガンや呼吸不全の患者さんへ希望を与えられるなら、こんなに嬉しいことはありません。
まだまだ復活の途中段階なので、ちゃんと治して勇気を持ってもらえるようにしたいと思います。

お互い頑張りましょうね〜
  

イメージトレーニングは大事です。

先日、病気が治ってお礼を言いに沖縄に着いたシーンをイメージしていました。
空港の発着ロビーの様子、エアコンの風、絨毯の感触、場内アナウンスのときのあの音楽・・・
思い浮かべてると涙がボロボロあふれ出しました

・・・書いてても涙が・・・
実際の場では号泣するかも
あるいは案外興奮しててニコニコしてるかも

早く答えが知りたい。  

在宅療養生活の様子をまとめたビデオを作りました。

何でそんなものを作ったかというと、訪問リハビリに来てもらってる理学療法士（PT)さんからの依頼でした。
というのも、気管切開して人工呼吸器をつけた患者さんの中では、私みたいに動き回るのは珍しいらしいです。
お年を召してるというのもありますが、動けないと諦めてる方も多いとか。
だからそんな患者さんに見せて、励みにしてもらいたいとのこと。

最初は日々の記録みたいな感じで撮り貯めていたものをつなぎ合わせるだけと考えていました。
しかしやり出すとそれでは飽きたらず、高画質モードで撮り直すなどちょっとだけ張り切ってしまいました(^_^;)

今回の件で、こんな状態の自分でも他の人を勇気づけられる、人の役に立てるということがわかり、すごく嬉しくなりました。
どうしても障害があると、多かれ少なかれ自分の存在意義について考えがちです。
だから今回の話は私にとっても励みになりました。
PTさんありがとうございました。



今回のムービーをYouTubeにアップロードしてみました。
プライベートな内容なので限定公開にしています。
もしも見てみたいという奇特(?)な方がいましたら、ご連絡ください。
  

最近更新が滞りがちですいません(^_^;)

まず普段パソコンに向かう時間が限られてることや、スマホでの文字入力が首肩のこりにつながるといった理由があります。
さらには最近訪問看護、リハビリスタッフへの体調の報告にネットの掲示板を使うようになり、その入力でいっぱいいっぱいだったり…

あ〜このことブログに書こうかと思いながら、時間が過ぎて書くタイミングを逸することも多いです。
解禁日スイーツの話なんかそうですね。
ちゃんと毎月食べてますよ(!?)

そんなわけなんで、気長にお待ちください。

  

最近急に迷惑メールが大量に来るようになりました。

これまでほとんどなかったのですが、急に出会い系サイトの勧誘やら登録してないサイトの退会手続きを勧める鬱陶しいメールが来るようになりました。
初めはちょこちょこだったので、拒否ドメイン登録とか本文に「18歳未満」などを含むものをゴミ箱行きにしたりして対応してました。
しかし次第に何十通も来るようになりました。
しかも毎回ランダムな文字列のドメインで送ってきたり、「18歳未満」も間にスペースを入れてきたりと、小賢しいことをしてきます。
こんな連中のために１秒たりとも時間を使いたくなかったので、アドレス変更に踏み切りました。

変更の通知メールは普段頻繁にやり取りしている方や、このアドレスを教えた記憶がある方に出しました。
もし漏れてしまってる方がいましたら、ご連絡くださいね。

鬱陶しい迷惑メールですが、一方で意外な役に立つことも(!?)
最近連絡をとるのをサボってしまっていた方々に連絡するいいきっかけになりました。
一斉送信の通知メールにもかかわらず、私の体を気遣った返信などいただきました。
ありがとうございます。
夫婦共々元気にしてますよ〜
  

この4月から短波放送のラジオNIKKEIで、琉球放送の「民謡で今日拝なびら」が聴けるようになりました。

先日、たまたまスマホで何気なしにラジオを再生したら、「民謡で～」が流れていました。
普段ラジオNIKKEIを聴くことはないんですが、まさに偶然でした。
沖縄では１５：００からですが、ラジオNIKKEIでもその日の夜に聴けます。
この番組は師匠や兄弟弟子も出演してますし、その後は毎日チェックしてます。

ちなみにスマホではradiko.jpで聴くことができます。
radiko.jpでは、ラジオをインターネットで聴けるようになってます。
ただ、放送されている地域でしか聴けません。
長崎では関東、関西のラジオNIKKEIは聴けません。
というか、長崎ではradiko.jpは利用できません
・・・でも非公式アプリだと関東のも関西のも聴くことができるんです。

非公式なのでそのうち使えなくなるでしょうが、それまで上原直彦さんのうちなーぐちと民謡を楽しみたいと思います。
  

はぁ〜…早くまた沖縄に行けるようになりたい…

こっちに帰ってきてもう２年になろうとしています。
…が、今でも目を閉じてパッと頭に浮かぶ景色は宮平のサトウキビ畑だったり、真地小学校横の急な坂だったり…
また真地の坂を上りたい訳ではないですが。

国際通りや牧志の市場が頭から離れません。
国際通りはどんな風になってるんかなぁ…
(　´Д｀)=3
  

首都圏では計画停電が行われているようですね。

テレビでは、被災地のために節電しましょう、などと言っています。
でも、福島第一原発って、東京電力ですよね？
だから自分たちで使う電力をシェアしよう、というのがほんとは正しい話です。
ただ、被災地のためというほうが協力は得やすいから、という考えかもしれません。
でも、あくまで自分たちが使うために作った原発のせいで、福島に被害を与えてるという認識は持つ必要があるでしょうね。
首都圏での買い占めも同じ事。

もちろん今回影響を受けなかった西日本でも他人事とせず、よく考える必要があります。
最初の反応は仕方ないとしても、電気の使い方や生活物資、ガソリンの分け合い、風評被害の防止をしっかり考えていきたいですね。

あと、政府、東京電力はもっと正しい情報を公開して欲しい。
隠しきれずにじわじわと悪い情報が出ているように見えます。
深刻度についても、海外では真っ先に高いレベルと見ていたのが、政府は少しずつ上がっている。
米軍の無人偵察機でかなりの情報も得ているのに公開しない。
安全であるなら、偉い立場の人間が現場で指揮して欲しいものです。
この辺もしっかり見届ける必要があります。

福島の被災者の声を紹介しておきます。
  

震災から1週間が過ぎ、日本中で支援の輪が広がっているようですね。

まだまだ現地では行方不明者が多数で、復興どころではないようです。
福島第一原発でも予断を許さない状況で、現場は決死の作業を行っておられます。
何もできないのがこんなにもどかしいと思ったことはないですね。
今できることは募金ぐらいですが、これも両親の扶養を受けてるので少ししか送れません。
献血も病気が病気だけに無理ですし・・・

そんな中、昨日のニュースで私が入院していた病院のスタッフが、医療チームとして宮城県に向けて出発したと言っていました。
私を担当していただいた看護師さんがインタビューを受けていました。
その方はとても熱心な方で、栄養状態が悪いときには高栄養の点滴を主治医に強く掛け合って実施していただいたりと、大変お世話になりました。
また、大学の研究室の先輩が放射線量測定の専門家チームに志願し、現地で線量測定を行っています。

こういった方々には本当に頭が下がりますし、自分の分までがんばってほしいという思いでいっぱいです。
どうか、ご自身の体も大事にしながら被災者の方々のためがんばってください。
応援しています。
  

先週木曜日、予約していた人工喉頭＜ユアトーンⅡ＞のデモ機が届きました。


紹介ムービーがYouTubeにあって、何度も見てたので使い方はだいたい分かっていました。
で、使ってみると、簡単に発声できました。
ただ、のど元の当てるポイント次第で聞き取りにくくもなるので、コツは必要なようです。

届いたときすぐに家族にも知らせようと思いましたが、日曜にパーリィーの予定だったので、そこでのサプライズとしてお披露目するべく内緒にしてました。
金曜には通院で姉も同行してもらいましたが、しれーっと黙っていました

パーリィーでは、みんなの前であいさつしました。
あいさつなんて何年ぶりでしょうね・・・
コンクールの研究所内打ち上げ以来
母も姉も涙ぐんでいました。
父も危なかったのか、ちょっと饒舌でした。
最終的には自分の口で発声するのが目標ですが、まずはここまで支えてくれた家族に感謝(-人-)です。

ちなみに実際に使ってる様子はこんな感じです。
YouTube動画

ただ、しゃべるときにずっと息を吐き続けるので、けっこう体力を消耗します。
同梱されていた説明DVDによると、コツをつかめば長時間の会話もできるらしいので、トレーニングしたいと思います。
腹式呼吸でリハビリにもなりますし。
皆さんのところにも突然電話がかかってくるかも  

東北、関東では大変なことになってるみたいですね。

被災者の方々にはお見舞い申し上げます。

それにしても国内最大規模のマグニチュード、津波、原発の放射能漏れ、内陸部での地震誘発など、まさに未曾有の災害となってきましたね。
今こっちで同じような地震が起きたらどうなるかと想像すると、恐ろしくなります・・・
特に停電が一番怖いです。
まさに私の生命維持装置である人工呼吸器も酸素圧縮機も電気頼り。
一時的な停電ならまだしも、震災のような長期停電、さらに渋滞などで救急車が動けなかったりすると・・・
ちょっと今は想像するのも恐ろしいです。

それはともかく、今の私には何もできませんが、多くの方の無事と一日も早い復旧をお祈りしています。  続きを読む

今日はさんしんの日ですね。

今年は帰郷して我が家で迎える初めてのさんしんの日です。
昨年は直前の検査で気胸が見つかり入院中だったので、それどころではありませんでした。
今年はインターネットのUstream配信による生中継もあるので、長崎にいながらにして沖縄と繋がっている気がして嬉しいです。

お風呂上がりの16時には、時報に合わせてのかぎやで風を弾きました。
訪問看護師さん、ヘルパーさんにも聴かれましたが、あたふたして自分の音もあまり聴けずじまいでした(^_^;)

夜の時報でまた弾きましょうね〜

  

デスクトップPCが起動しなくなりました…(T_T)

液晶モニタをつけていたアームの付け根が外れかかっているのに気づきました。
後で直そうと思っていたら、食事時にバタンという音がしました。
振り返ると、床の上に下を向いたモニタが…
妻と一緒に設置し直しましたが、幸いちゃんと画面は映ります。
しかしPCの方も固まっていました。
強制終了させると、それ以降起動しなくなりました。

しかし日頃の危機管理がものをいいますね。
たまたま前日にバックアップしてたんです。
だから楽勝〜と思っていたら…
なんかwindows7の仕様のせいでバックアップが不十分っぽいです。
最悪一から入れ直しかも…
＿|￣|○

ぼちぼちやるしかないですね…
  

人工喉頭ってご存じですか？

人工喉頭とは、喉頭ガンなどの手術で喉頭を失って話せなくなった人たちのために開発された、発声装置のことです。
その中に電気式人工喉頭というのがあります。
これは、声の元となる音源を発生させ、声を出すことを可能にした装置です。
先日こういうものがあることを訪問看護師さんに教えてもらいました。

調べてみると、
●ユアトーンⅡゆらぎ
●ゼルボックス
●マイボイス
というのがありました。
いずれもあごの下に装置をあてて、口で発声の動きをするだけのようです。
声質自体は電子音で、抑揚がない、もしくは不十分ではありますが、それでもしゃべれるというのは非常に大きいです。

しゃべれなくなってもう2年半になります。
その間、どれだけもどかしい思いをしてきたか。
どれだけ言葉を飲み込んだことか。
どれだけ妻にツッコミを入れたかったことか。
どれだけ自分のボケを説明せざるをえなかったことか。
これらが完全に解決できるわけではないですが、少なくともツッコミくらいはできそうかな・・・

上記3機種のうちのユアトーンⅡを購入検討しています。
販売店がお試しレンタルをしてくれるようなので、まずはそれから。
順番待ちで3月中旬以降になるそうで、それなら即購入と言ったら販売店担当の方からまずお試ししたほうがいいと言われました。
親切なお店ですね。

届いたらまた報告します。
  

なんか最近急に暖かくなってきましたね～

我が家では妻が寒がりなもんで、夜中もけっこう暖房つけてます。
昼間も寝るときも明け方も使って、電気代もいい感じです
おかげで今年はけっこう雪が積もりましたが部屋に引きこもってる私には関係なかったです

そんな我が家でしたが、昨夜はまったく暖房をつける必要がありませんでした。
このまま春が来てくれればいいですね～
  

3連休前の2/10、auの防水スマートフォンIS04が発売になり、予約していた私は発売初日にゲットすることができました。


けっこう人気があったようで、インターネットを見てると初日分からあふれた人がけっこういたようです。
２ちゃんねるを見てても、楽しみでたまらないやりとりがずいぶんありました。

特長としては、iPhoneと勢力を二分するAndroid携帯でありながら、日本のケータイ特有の機能を色々搭載している点が挙げられます。
防水、おさいふケータイ、キャリアメール、ワンセグ、赤外線通信・・・
これらが使えるようになるということで、買い換えを決めましたからねぇ。

で、妻に機種変更（増設）してもらってきて、無事ゲット。
さっそくいじり倒します。
・・・
・・・
文字入力が難しい・・・
タッチパネルに写るキーボードをタッチするわけですが、ついつい違う文字や違う変換候補を押してしまいます
今はだいぶ慣れましたが、やっぱり少し緊張しますね。

また、今までのケータイほどツール間の連携ができないので、メールアドレスの引用なども不便で、メールフォルダの振り分け設定なども煩雑です。
今のケータイを使い倒してる方は、スマートフォンへの移行は注意した方がいいですよ。
ケータイで受信していたメールデータの移行もうまくできないし・・・

不満ばかり書いてますが、それを補って余りあるほどの魅力もあります。
もともと自由度が高いところに惹かれていましたし、PDA（情報端末）も持ってたりしてましたからね。
ただケータイとの2台持ちがうっとうしかったからケータイだけにしてましたが、スマホは電話もできる情報端末ですからね。
もうこの3連休、いろんなアプリを落としてきて、環境作って・・・って日課をサボって散々やってました。

だいたい環境も整ってきたので、いい加減生活を戻したいと思います。
後はゆっくり楽しみましょうね～。  

いよいよ第45回スーパーボウルが明朝に迫りました。

この2週間で、録画放送のNFC、AFC両チャンピオンシップゲームを観戦しました。
どちらもしっかりしたディフェンスで、好ゲームが期待されます。
シーズン最終戦を前に、今シーズンの選手名鑑やNFLの裏話本を購入して楽しんでおります。
まだまだ昔ほど選手が把握できていないので大変ですが・・・

私が観てた頃は、トロイ・エイクマンやスティーブ・ヤング、バリー・サンダース、レジー・ホワイト、ブレット・ファーブが活躍していました。
ブレット・ファーブは先頃引退を表明したそうですが・・・（４０歳！）
だからもう丸ごと入れ替わってるんですね～

何はともあれ、明日は朝からじっくり楽しもうと思います ( ^_^ )／  

今年もスーパーボウルの季節となりました。

今年は私の好きなチーム、GreenBay PackersがNFC代表としてスーパーボウルに進出しましたv(￣∇￣)
一方、AFCからも好きなチームであるPittsburg Steelersが出てきます。
好きなチーム同士の組み合わせは、まさに夢の対決。
日本のプロ野球などと違ってチーム数が2倍以上で、確率的にはかなり難しいです。

しかし、ここ何年も追っかけていなかったため、どんな選手がいるのか分からない・・・(T_T)
これから急いでチェックです。
まあそれも楽しみのひとつですが。
（アメリカンフットボール、NFLに関心がない方にはさっぱりな話題ですいません）